Foire aux questions

À propos de l’endométriose

Qu'est que l'endométriose?
Quelles sont les causes de l'endométriose?
Qui présente un risque d'endométriose?
À quel moment s'amorce le développement de l'endométriose?
À quelles autres causes peut-on attribuer la douleur?

Diagnostic

Combien de temps devrais-je attendre avant de consulter un médecin si je ressens des douleurs pelviennes?
Pourquoi faut-il autant de temps pour poser un diagnostic?
Comment puis-je être certaine que je suis atteinte d'endométriose sans recourir à la laparoscopie?
Je ne ressens ni douleur, ni symptômes; pourquoi a-t-on posé un diagnostic d'endométriose?
Qu'est-ce que le test de dépistage du CA 125?

Généralités

Pourrai-je éventuellement vivre sans endométriose?
Est-ce que l'intensité de la douleur que je ressens est liée à l'ampleur de l'endométriose qui m'affecte?
Pourquoi votre site Web ne fait-il pas état des stades de la maladie?
Est-ce qu'une appendicectomie peut enrayer l'endométriose?
Je suis atteinte d'endométriose; est-ce que je présente un risque accru de cancer?

Autres traitements médicaux

J'ai entendu parler d'un traitement oral à l'aide d'un progestatif; serait-ce une bonne option pour moi?
Les inhibiteurs de l'aromatase peuvent-ils être utiles?

À propos de l’endométriose

Qu’est que l’endométriose?
L’endométriose apparaît lorsque certains tissus, semblables à ceux qui tapissent l’utérus chaque mois, commencent à croître à l’extérieur de l’utérus, généralement dans l’abdomen. Ces tissus prennent le forme d’excroissances ou de lésions, qui réagissent au cycle menstruel de la même manière que ceux qui se trouvent dans l’utérus : chaque mois, ils s’épaississent, se dégradent et sont évacués. Le sang menstruel se trouvant dans l’utérus s’écoule par le vagin, alors que le sang et les tissus qui composent les endométriomes ne peuvent être évacués d’aucune façon. Cela se traduit par de l’inflammation et la formation de lésions (adhérences), ce qui peut entraîner l’apparition des douloureux symptômes de l’endométriose, faire en sorte qu’il soit difficile pour une femme de devenir enceinte ou favoriser l’infertilité.

 

Quelles sont les causes de l’endométriose?
Personne n’a vraiment la réponse à cette question, mais il existe bien des théories à ce sujet. La « théorie de la menstruation rétrograde » suggère que, pendant le cycle menstruel, certains des tissus menstruels remontent dans les trompes de Fallope, s’implantent dans l’abdomen, puis commencent à prendre de l’expansion. Cependant, bon nombre de femmes qui ne sont pas touchées par l’endométriose sont elles aussi affectées par la menstruation rétrograde. Certains experts croient que chez les femmes présentant une endométriose, c’est un problème du système immunitaire ou un problème hormonal qui permet à ces tissus de se développer au point de déclencher l’apparition de l’endométriose.

Une autre des théories avancées postule que les tissus endométriaux se propagent à partir de l’utérus à d’autres parties du corps par le système lymphatique ou par le système sanguin. Une théorie « génétique », quant à elle, suggère que l’endométriose est inscrite dans les gènes, ce qui ferait que plusieurs membres d’une même famille pourraient présenter une endométriose.

 

Qui présente un risque d’endométriose?
Toute femme en âge de procréer peut être affectée par l’endométriose; en effet, on estime que cinq à dix pour cent des femmes appartenant à ce groupe en sont affectées. Des études montrent que la probabilité d’endométriose est de 3 à 10 fois supérieure chez une femme dont la mère ou les sœurs sont elles aussi frappées par cette maladie. Les femmes dont l’appareil génital est obstrué présentent elles aussi un risque accru d’endométriose. Par ailleurs, une difficulté à concevoir ou un délai prolongé depuis la dernière grossesse est associé à un risque accru d’endométriose.

L’incidence la plus élevée d’endométriose se retrouve chez les femmes qui se soumettent à une évaluation laparoscopique en raison d’infertilité ou de douleurs pelviennes; on diagnostique la présence d’endométriose chez 20 % à 50 % de ces femmes.

 

À quel moment s’amorce le développement de l’endométriose?
Les symptômes de l’endométriose n’apparaissent pas toujours dès les premières règles; la maladie peut évoluer lentement, et les symptômes peuvent n’apparaître que beaucoup plus tard.

Cela étant dit, il devient de plus en plus évident que les symptômes de l’endométriose commencent à se manifester pendant l’adolescence. Il est donc important que les professionnels de la santé qui évaluent l’état de jeunes femmes présentant des douleurs pelviennes et des crampes menstruelles envisagent un diagnostic d’endométriose. En effet, jusqu’à 40 % des femmes atteintes d’endométriose présentaient des symptômes avant l’âge de 15 ans.

 

À quelles autres causes peut-on attribuer la douleur?
Bon nombre des symptômes de l’endométriose sont aussi associés à tout un éventail d’autres troubles. Au moment d’évaluer vos symptômes et d’effectuer des tests, votre professionnel de la santé vérifiera aussi s’il y a des signes d’autres problèmes.

Par exemple, une défécation douloureuse ou la présence de douleurs gastro-intestinales pourrait être attribuable à un côlon irritable, à une maladie intestinale inflammatoire ou à une constipation chronique. Une douleur d’origine ovarienne peut être attribuable à l’ovulation (syndrome intermenstruel) ou à des kystes ovariens. Un grand nombre de causes peuvent être à l’origine des douloureux symptômes qui vous affectent; il est donc possible que votre professionnel de la santé vous parle de différents problèmes pouvant être responsables de la douleur que vous ressentez, de manière à ce que vous puissiez, ensemble, arriver au bon diagnostic.

 

 

Diagnostic

Combien de temps devrais-je attendre avant de consulter un médecin si je ressens des douleurs pelviennes?
Si vous ressentez de la douleur au niveau de l’abdomen et/ou du bassin, et que cette douleur persiste pendant au moins trois mois, consultez un médecin. La douleur peut-être pire juste avant ou pendant vos règles, lorsque vous allez aux toilettes ou lorsque vous avez des relations sexuelles. Toutefois, il arrive que l’endométriose ne provoque aucun symptôme apparent. En effet, certaines femmes découvrent qu’elles sont atteintes d’endométriose parce qu’elles ont de la difficulté à devenir enceinte.

 

Pourquoi faut-il autant de temps pour poser un diagnostic?
Il faut parfois de sept à douze ans après l’apparition des symptômes pour arriver à un diagnostic définitif d’endométriose. Cela est beaucoup trop long; c’est pourquoi les professionnels de la santé sont constamment à l’affût de moyens d’accélérer le processus diagnostique.

Malgré l’important nombre de recherches qui lui ont été consacrées, l’endométriose demeure une maladie complexe qui peut être difficile à diagnostiquer et à traiter. Bon nombre des symptômes de l’endométriose (crampes menstruelles intenses et douloureuses, douleurs pendant les rapports sexuels et malaises gastro-intestinaux comme la diarrhée, la constipation et la nausée) s’apparentent à ceux d’une vaste gamme d’autres troubles.

Toutefois, les choses progressent. Par exemple, nous savons maintenant que les excroissances endométriotiques adoptent une gamme beaucoup plus vaste de formes que ce que l’on croyait. Maintenant qu’ils sont en mesure de visualiser ces différents types d’excroissances, les professionnels de la santé arrivent à identifier l’endométriose plus fréquemment et plus rapidement qu’auparavant.

Il est aussi utile de comprendre que le diagnostic de l’endométriose ne peut pas être établi directement. La seule façon de diagnostiquer l’endométriose de manière définitive est de la visualiser, ce qui ne peut être fait qu’au moment de la chirurgie. Les professionnels de la santé utilisent plutôt un « diagnostic différentiel » pour écarter d’autres troubles pouvant être à l’origine des symptômes. C’est pour cette raison que l’établissement du diagnostic prend autant de temps.

 

Comment puis-je être certaine que je suis atteinte d’endométriose sans recourir à la laparoscopie?
Dans bien des cas, votre professionnel de la santé recommandera un traitement approprié, fondé sur les renseignements recueillis dans le cadre de la prise d’antécédents, des examens physiques et des tests par imagerie. Une douleur pelvienne qui n’est pas diagnostiquée comme étant une douleur menstruelle normale est généralement considérée comme étant attribuable à l’endométriose, à moins qu’une autre cause ne soit découverte.

Il n’existe aucun remède contre l’endométriose; les traitements visent uniquement à soulager les symptômes. Chez les femmes dont la qualité de vie est amoindrie en raison d’intenses douleurs pelviennes, le principal objectif consiste à prendre la douleur en charge, peu importe le diagnostic. La meilleure façon d’y parvenir est de réduire l’inflammation; ce type de traitement s’applique à toute douleur pelvienne, qu’une endométriose soit diagnostiquée ou pas.

La laparoscopie est une intervention chirurgicale qui comporte des risques et des avantages. Il n’est donc pas toujours nécessaire de la pratiquer avant d’entreprendre le traitement médical de l’endométriose.

 

Je ne ressens ni douleur, ni symptômes; pourquoi a-t-on posé un diagnostic d’endométriose?
Certaines femmes atteintes d’endométriose ne ressentent aucun symptôme, et ne sauront jamais qu’elles sont atteintes de cette maladie. Pour d’autres femmes, par contre, la douleur découlant de l’endométriose peut donner lieu à de la fatigue, à des sentiments de dépression et d’isolement, à des problèmes sexuels et relationnels, et à de la difficulté à respecter les engagements professionnels et sociaux.

L’endométriose n’est prise en charge que si la douleur ou l’infertilité pose un problème. Autrement, elle ne nécessite aucun traitement médical ou chirurgical. Si l’endométriose ne vous cause pas de problèmes, il n’est pas nécessaire de la traiter.

 

Qu’est-ce que le test de dépistage du CA 125?
Certaines femmes atteintes d’endométriose présentent un taux élevé de CA 125 dans leur sang. Il existe un test sanguin permettant d’établir le taux de CA 125 chez une femme; toutefois, les données scientifiques semblent indiquer que, en règle générale, il ne s’agit pas d’un test diagnostic efficace. Des femmes qui présentent une endométriose modérée à grave peuvent avoir un taux normal de CA 125, alors que d’autres qui présentent une endométriose légère peuvent parfois avoir un taux élevé de CA 125.

 

 

Généralités

Pourrai-je éventuellement vivre sans endométriose?
L’endométriose est un trouble chronique sporadique. Vous devrez élaborer un plan à long terme, avec l’aide de votre professionnel de la santé, en vue de prendre vos symptômes en charge et d’atteindre vos objectifs en matière de fertilité.

 

Est-ce que l’intensité de la douleur que je ressens est liée à l’ampleur de l’endométriose qui m’affecte?
Non. En règle générale, les symptômes que vous ressentez dépendent de l’emplacement de l’endométriose et de son étendue. Les symptômes varient d’une femme à l’autre. En fait, certaines femmes atteintes d’endométriose peuvent ne connaître aucun symptôme, et même ne jamais savoir qu’elles en sont atteintes. Pour d’autres femmes, par contre, la douleur découlant de l’endométriose peut donner lieu à de la fatigue, à des sentiments de dépression et d’isolement, à des problèmes sexuels et relationnels, et à de la difficulté à respecter les engagements professionnels et sociaux.

 

Pourquoi votre site Web ne fait-il pas état des stades de la maladie?
La sévérité de l’endométriose est plus clairement décrite en fonction de son apparence et de son emplacement, ainsi que des organes internes qui sont touchés par les excroissances. Il existe aussi un système de classification par « stades », qui est utilisé lorsque l’endométriose est visualisée par laparoscopie.

Toutefois, ce type de classification est limité en ce qui concerne la prise en charge de l’endométriose, étant donné que les différents stades ne correspondent pas nécessairement aux symptômes de la patiente. La plupart des professionnels de la santé utilisent plutôt des termes comme minime, légère, modérée ou grave pour décrire l’endométriose.

 

Est-ce qu’une appendicectomie peut enrayer l’endométriose?
On pratique parfois une appendicectomie chez les femmes présentant des douleurs pelviennes chroniques, étant donné que l’appendice peut être touché par l’endométriose ou une inflammation chronique. L’ablation de l’appendice n’est efficace comme traitement que si l’appendice est clairement touché par l’endométriose. Si c’est le cas, votre professionnel de la santé discutera de cette option avec vous.

 

Je suis atteinte d’endométriose; est-ce que je présente un risque accru de cancer?
Certaines études donnent à penser que les femmes chez lesquelles on a diagnostiqué une endométriose présentent un risque accru de cancer, plus particulièrement de cancer de l’ovaire. Malgré cela, moins d’un pour cent des patientes atteintes d’endométriose développent un cancer de l’ovaire. La raison justifiant ce lien entre l’endométriose et le cancer reste obscure.

Dans le cadre du processus de diagnostic, votre professionnel de la santé sera à l’affût de signes d’autres causes pouvant être à l’origine de vos symptômes. Il se pourrait également qu’il pratique d’autres tests, afin de déterminer les caractéristiques d’une endométriose dont vous pourriez être atteinte.

 

 

Autres traitements médicaux

J’ai entendu parler d’un traitement oral à l’aide d’un progestatif; serait-ce une bonne option pour moi?
Les œstrogènes favorisent la croissance de l’endométriose. Comme les contraceptifs oraux contiennent à la fois des œstrogènes et un progestatif, on peut aussi utiliser les progestatifs pour la prise en charge de la douleur chronique chez les patientes présentant une endométriose. L’acétate de noréthindrone, progestatif oral, s’est montré efficace pour soulager les crampes menstruelles douloureuses et la douleur pelvienne chronique. Ce médicament a été approuvé pour utilisation continue en vue du traitement de l’endométriose par la Food and Drug Administration des États-Unis, mais n’est pas disponible au Canada.

Dienogest est un autre progestatif oral, présentement disponible en Europe. Son utilisation pourrait bientôt être approuvée au Canada, en vue du soulagement de la douleur pelvienne attribuable à l’endométriose.

 

Les inhibiteurs de l’aromatase peuvent-ils être utiles?
Les inhibiteurs de l’aromatase sont des agents qui ciblent l’aromatase, une enzyme contribuant à la synthèse des œstrogènes. Les excroissances endométriotiques, qui peuvent produire leurs propres œstrogènes, contiennent de l’aromatase; l’inhibiteur est donc utilisé pour empêcher les excroissances endométriotiques de produire des œstrogènes. L’utilisation des inhibiteurs de l’aromatase chez les femmes préménopausées n’est pas approuvée par Santé Canada; par conséquent, le recours à ces inhibiteurs pour le traitement de l’endométriose en est encore au stade expérimental.

Deux essais pilotes se sont penchés sur le soulagement de la douleur après six mois de traitements quotidiens aux inhibiteurs de l’aromatase. Dans les deux cas, on a constaté un soulagement significatif de la douleur pelvienne chez les femmes atteintes d’endométriose qui n’avaient pas réagi à d’autres traitements. Un progestatif ou un contraceptif hormonal combiné a été ajouté à l’inhibiteur de l’aromatase pour empêcher la formation de kystes ovariens (pouvant découler du traitement).

Des recherches plus poussées sont requises pour déterminer si les inhibiteurs de l’aromatase sont sûrs et efficaces pour l’utilisation à long terme chez les femmes ressentant des douleurs attribuables à l’endométriose.